CAGLIARI. In Sardegna, oltre 12mila persone, di cui 2.500 bambini, convivono con malattie rare. Patologie come sindromi genetiche, malattie del sangue, metaboliche e neurocutanee, e disabilità intellettive, rappresentano una sfida significativa per il sistema sanitario regionale. Sull'argomento si è discusso oggi all'ex Vetreria a Pirri insieme a esperti del settore, rappresentanti delle associazioni in dialogo con figure politiche regionali, tra cui la candidata alle elezioni europee dell'8 e 9 giugno Cinzia Pilo, e la presidente della Regione Sardegna, Alessandra Todde.
Secondo Nicola Spinelli Casacchia, portavoce del CoReSar, occorre una svolta, da tempo annunciata ma mai avvenuta, che preveda un potenziamento per rispondere meglio ai bisogni di assistenza sociosanitaria dei pazienti. Mancano inoltre centri di riferimento specifici in Sardegna per la gestione multidisciplinare delle malattie rare, che creino un percorso preferenziale per le prenotazioni delle visite.
